致省领导的一封信

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尊敬的领导：您好！我们是一群身患慢性粒细胞白血病弱势群体，迫于生存和生活的压力，我们决定集体上书省领导，希望各位领导在百忙之中能够倾听我们的诉求，解决我们这个弱势群体现实生活中遇到的问题，从而挽救我们这个群体的生命。慢性粒细胞白血病简称慢粒或CML，是一种是骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤，02年以前主要治疗手段为吃羟基尿片和肌肉注射干扰素，生存期为半年至四年。自从诺华公司的靶向药“格列卫（甲磺酸伊马替尼）上市后，病人的生活质量和生存期大大改善，它对慢性粒细胞白血病的有效率达到了98%，对胃肠道间质肿瘤的效率在83%，大大的提高了患者的生存质量，有效地延长了患者的生存期。目前治疗慢粒的靶向药物有三种：一代药格列卫（甲磺酸伊马替尼），二代是达希纳（尼洛替尼）和施达赛（达沙替尼）。格列卫24000元/月，,施达赛31650元/月,一年的费用在30万元到40万元。为了减少患者压力，中国慈善总会发起了“格列卫”“施达赛”援助项目，即患者自费买三个月援助九个月，这样下来“格列卫”一年的费用为7.2万元，施达赛为10万元，加上毎季度一次复查，年实际支出至少8到12万元，。患者大部分是20岁左右的年轻人和50岁左右的老年人，如果一年可以治愈，病人家属就是砸锅卖铁也可以，但这类特效药物需要终身服用，致使很多家庭因病致贫，把小康户吃回了贫困户，外边债台高筑，我们度日如年。不少病友因为巨额药费而不得不放弃了治疗，最终离开了人世，这种倾向的出现对于党中央所提倡的建立和谐社会、一切以人为本的方针是格格不入的，也影响着我们的下一代对整个社会、社会机制和价值取向的看法。所幸的是，党中央国务院了解到了我们这些患者的窘迫生活，2012年，慢性粒细胞白血病纳入了20类大病救助中。全国不少省市也先后开启了格列卫，达西纳，施达赛报销机制的大门，其中包括广东、海南、福建、新疆、河南，深圳、青岛等省市，近日江苏，四川省也先后将白血病靶向药（格列卫、达希纳、施达赛）纳入医保，我们河北省纳入了合作医疗，这让我们这些患者在绝望之中也同时看到了生的希望，但是我们这些城镇医保、职工医保海没有纳入。同是一片蓝天、同在一个国度、同住一片土地，同是一个省份，面对着其它城市的市民可以享受到充分的医疗保障，我们河北省还有很多的“慢粒”症患者的时间是以天或分钟来计算的。急盼回音

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